Fibromyalgie, Fibromyalgia

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mardi, novembre 4 2014

Autopsie de l'invisible 2

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Autopsie de l'invisible 1

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jeudi, octobre 9 2014

Fibr(H)orizons 2

Fibr(H)orizons 2

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Fibr(H)orizons 1

Fibr(H)orizons 1

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Les veilleur.es

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Fibro(e)sthétisation 1

Fibro(e)sthétisation

( texte à venir)

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mercredi, octobre 8 2014

Fibromyalgie, day's realities 4

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Fibromyalgie, day's realities 3

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Fibromyalgie, day's realities 2

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dimanche, octobre 5 2014

Fibromyalgie, day's realities 1

Pour voir les images en taille réelle cliquez dessus.

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mardi, mars 8 2011

i don't care of your Name!

jeudi 4 mars 2011

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Fibromyalgie/

Maladie par

défaut/

maladie, non/

Syndrome disent-iels/

ici/

au pays de la surplombante

psychiatrie

Fibromyalgie, j'écris ton nom

Diagnostic par /

élimination

traitements par/

symptômes

Ton nom, enfin non!

celui que /la médecine t'a /

donné

Ce nom qui ne dit /

RIEN/

de ce que tu FAIS/

à mon corps





Fibromyalgie/

Ça ne s'écrit qu'au VELLEDA/

pour la plupart , ça /

N'EXISTE PAS!




Fibromyalgie , en ton nom/

on a parait-il /

depuis peu sortiEs/

NouEs les fouEs/

des asiles




Aussi vrai/ aussi réel

que d'autres fouEs

que d'autres folles/

syndromatiséEs aussi/

TranssexueLLEs appellation contrôlée/

Officiellement / dépsychiatriséEs

Fibromyalgie

Tout compte fait, c'est un  peu

comme les oppressions de genre/

de race/ de classe/...

Tout ce qui n'a pas à

SE DIRE

quand on est BlanchE/

d'un milieu aisé/

hétérosexuellE et

VALIDE!




C'est noir ou ... blanc/

Choisi ton camp/

Tout psychologique

ou

Tout physiologique/

c'est juste binaire,

une impasse

comme notre monde qui

voyant un mur

s'imagine encore/

qu'il pourra le

traverser

sans dommages / et sans questions




Un nom, parait-il /

ça

rassure

les victimes/ les malades

que /

nous sommes censéEs

ÊTRE

Fibromyalgie

pour moi, tu n'es/

qu'un nom affublé grossièrement d'une liste de /

symptômes

d'une méthode pseudo scientifique de/

diagnostic

un nom qui

ne me ressemble pas/

et que vous médecins spécialistes

Vous ne voulez entendre/

car/

 n'étant pas le principal symptôme /

défini/ écrit sur/

le registre /

de votre corporation

INTOUCHABLE




Fibromyalgie

j'ai mal à mon corps, à moi, à ma vie

car je combats

seulE

contre un ennemi qui/

se déploie

variable et mutant

qu'on a affublé d'un nom

fixe et IMMUABLE/

aux symptômes invariables...



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Ce que je vois de mon lit ...

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Ce que vous pouvez voir...

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Ce que je et vous voyez tous les jours..ce qui rythme mon quotidien wherever i go...

Dans la société valide bad day peut signifier fatigue..crève...
Pour ceulLEs pour qui la validité est présumée de par l invisibilité de certaines maladies,..days are always bad days...mais cela ne signifie rien pour les validEs..c est indicible..inmontrable...i
t s just indeed of your body and it kills you slowly...from FB another bad day before

jeudi, novembre 19 2009

balade matinale vers ...l'hôtel dieu...tout un programme...

vendredi, novembre 28 2008

28/11/2008

quand j’étais ado j(avais lu un bouquin qui s'appelait"mes nuits sont plus longues que vos jours"...Today ce serait mes jours et mes nuits sont infinies...des moments d’irréversible douleur qui me font juste pleurer ...me donnent vraiment l'envie de partir...car rien ne rattrapera jamais ce gâchis...à l'abrutissement que me procurent des masses importantes de médocs mais qui ne me font pas dormir...qui ne changent rien ..qui font juste supporter l'insupportable...un moment..
3 semaines ça peut être très court ...comme interminable...et la douleur augmente...
je vide l'essentiel de ma vie...de quelles vies de toute façon..?? jeter le passé ..faire le vide...aller jusqu'au bout....et partir...

mercredi, octobre 22 2008

Nous essayons de vivre...

Nous essayons de vivre...

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dimanche, mai 18 2008

la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?

la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?

sur antenne 2 ils ont annoncé que la prise en charge de la FYBROMIALGIE EST EFFECTIVE AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE

journal de 13h du vendredi 16 mai

http://jt.france2.fr/13h/

La fibromyalgie concernerait 2 millions de personnes en France

samedi, mars 29 2008

Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...

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Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...

Comment sortir et aller vers les autres quand le corps ne suit pas?...Commet dire et expliquer cette maladie indicible qu'est la Fibromyalgie , comment faire comprendre l'enfer invisible sans faire l'objet de pitié insupportable et aussi d'indifférence totale, de deni...?

Comment expliquer cette logue periode où je me bats toutes les minutes, où je mets dans ma tête toutes les sorties sympas et les rencontres et auxquelles je dois renoncer , j'y crois jusqu'au dernier moment...Et finalement , je dois me desister...

Ce soit c'est la soirée de soutien trans I need moneY aux Souffleurs: nuit blanche à gerber, migraines insoutenables, je ne compte plus les cernes sur mon visage, mais ce n'est pas le plus important...ce sont les sillons creusés dans mes tripes , dans mon coeur, dans ma rage de vivre qui s'eteint ....La Fibromyalgie c'est juste l'impossibilité de dire les impossibilites qu'entrainent ce Syndrome...

C'est l'impossibilité d'être fiable..c'est toujours à avoir à s'excuser d'être malade...s'excuser de ne pas guérir...s'excuser de ne pas pouvoir nier cette maladie ...s'excuser de continuer à y croire...

C'est accepter d'être vieilLE et impotentE à 30 ans...c'est expliquer l'inexplicable du vecu ...c'est se retrouver contraintE à la solitude non désiréE ...CelLE qui vous rappelle que vous êtes excluE de la vie "normale" , car votre corps n'en peut plus...'est accepter les drogues dures legales à vie...ces drogues qui permettent un semblant d'espoir...mais qui ne traitent pas grand chose...qui diminue un peu la douleur...juste le temps d'esperer qu'on puisse vivre un peu...pour vous exploser cet espoir un peu plus ...

Ces drogues legales dont on ne distingue plus les effets secondaires des symptomes de la fibromyalgie...

Enfin , c'est juste tout ça...Je devrais être heureusE de vivre encore..de vivre à 500% des 2% de capacites qu'il me reste ...oui je hurle ma joie! 

vendredi, janvier 11 2008

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mardi, janvier 8 2008

So bye bye Fibromyalgie...

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Un jour le combat s'arrête faute de forces, faute d'alliés...

Une clope , un café le matin, ou le soir...quelle importance...

Elle impose son rythme...

Je lui ai volé quelques mois...combien va-t-elle m'en reprendre...

Je ne dis pas merci aux médecins qui m'envoient aux urgence car ils ne savent pas

A ceux qui m'ont humiliéE dans les plus grands services de neurologie et de médecine interne

Aux charlatans en tous genres qui se font du fric sur l'espoir

à l'état français qui vous met en psychiatrie dès que vous débordez du cadre

A MR Sarkosy qui tue le droit à la santé pour tous...et...

Je jette l'éponge presque 6ans de batailles...c'est trop long...

So bye bye Fibromyalgie...

j'arrête tous les traitements qui te retiennent...et qui me tuent par derrière...

maintenant le champ est libre...On verra ce que tu peux faire sur une terre arride et desséchée...

vendredi, décembre 21 2007

Fibromyalgie, genre et psy: le dialogue est il possible?

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pour savoir rendez vous en janvier...ou la recherche d'un psy non transphobe, non non-binairephobe, non fibromyalgiephobe.

dimanche, novembre 11 2007

hopital le retour

Demain matin , c'est HÔPITAL pour 3 jours...le retour...Ca devait avoir lieu en septembre ...faut pas être trop pressé surtout en ce moment...Petite anesthésie avant la grande de la semaine d’après...examens de merde (c'est le cas de le dire) trois jours à se faire chier , à retourner presqu'au commencement...Les cauchemars du vécu du début reviennent hanter mes nuits...les violences...les humiliations...le déni...l'hypocrisie et le dédain du monde médical...Se faire traiter de psychotique parce qu'on a une fibromyalgie c'était dans un autre endroit...mais dans un hôpital public...c'était au temps où ce mot là avait à peine franchi les frontières de notre si beau pays devenu si "national"...

On vous mettait à l'époque une grande étiquette sur le front : psychiatrie

parce qu'en France c'est comme ça pour tout: on ne sait , on ne connait pas, on est impuissant, on ne veut pas voir, pas écouter , pas croire...alors on met tout dans le grand sac de la PSYCHIATRIE...avec son cortège de drogues légales , de camisoles chimiques qui vous shootent sans enlever la douleur physique..Vous n'êtes plus qu'un objet , un cobaye..Vous n'êtes même pas un malade ordinaire avec une sale maladie qu'on ne sait pas combattre non vous êtes FOUS , FOU car vos symptômes ne rentrent pas dans la NORME médicale dans une petite case avec des médicaments en face, des explications , des causes, des conséquences, enfin un cadre qui peut rassurer les médecins et les grands professeurs...

Car si on vous colle en psychiatrie alors que cette maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992, c'est pour que les médecins se dédouanent de leur culpabilité de ne pas savoir et de ne pas vouloir chercher, de ne pas remplir leur fonction première, d'être en dehors du fameux serment d’Hippocrate...Est ce si difficile de juste dire...Je ne sais pas pour l'instant, on va chercher mais je suis IMPUISSANT actuellement...

Non ce n'est pas possible, enfin, le MÉDECIN doit GUÉRIR ou du moins SAVOIR, il est le garant de nos peurs de la mort , de la maladie, d'une société qui a oublié un jour qu’elle va mourir, qui repousse toues les échéances, espère l’éternelle jeunesse et se bourre de consommations et d'abrutissements pour ne plus voir, ne plus écouter , ne plus vivre pour ne pas mourir......

Le MÉDECIN a le savoir, le pouvoir, on attend tout de lui...alors affirmer qu'il est impuissant c'est reconnaitre qu'il n'est pas pour la société , en gros qu'il n'est pas tout puissant comme chaque être humain...

Bon cela c'était il y a quelques années pour les humiliations, maintenant presque tout le monde dans le milieu médical connait le mot FIBROMYALGIE ....et alors La case FIBROMYALGIE prend le relais de la grande case PSYCHIATRIE: on y met tout et n’importe quoi...une douleur musculaire et ça y est le diagnostic de fibromyalgie est lâché...Ça y est on a un nom pour définir ce que vous avez! on peut vous mettre dans une autre petite case ...il y en a que ça rassure , moi pas parce qu'à force de passer de cases en cases , de changer de services d’hôpitaux, de tester des médicaments qui sont produits pour d'autres maladies, on en oublie qu'il n' y a en France toujours aucune recherche vraie, juste des médicaments car les médicaments ça rapporte, et aucun statut juridique pour cette maladie,, donc aucun droit...De fous nous sommes passées à "sous-citoyens" ...c'est le progrès!!! moi j'prefere la case "fou" c'est plus fun

jeudi, août 23 2007

23/08/2007

23/08/07

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Je ne sais pas si le péché de chair existe...?

En tout cas personnellement, je l'ai remis à sa place dans les normes et les tabous de notre superbe société occidentale.

Désirer un autre corps relève-t-il de la vanité?

Avoir envie de prendre des vacances de l'hôpital, de la maladie, de s'absenter de ces corps malades que nous possédons est il si terrible...

La société bien pensante nous fait croire qu'être malade est un état qui condamne et qui implique un malheur, une asexualité, une impasse à tout désir, à toute tendresse.

Avoir un corps malade est une pseudo identité qui nous tombe dessus, qui nous met dans une norme, comme toujours, or nous ne nous résumons pas à cela ...d'autres identités existent en nous et j'aime à croire que certains jours certaines nuits, quelques effusions de tendresse, d'amour, de sexe ,d'alcool...mettent cette identité au placard comme une vieille chose qu'on a trop souvent portée, qu'on jette pour une nuit, pour pouvoir vivre tout simplement...

kissZ

And take care

Fucking norms forever

Naïel

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