Mot-clé - Fibromyalgia

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mardi, novembre 4 2014

Autopsie de l'invisible 2

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Autopsie de l'invisible 1

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jeudi, octobre 9 2014

Fibr(H)orizons 2

Fibr(H)orizons 2

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Fibr(H)orizons 1

Fibr(H)orizons 1

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Les veilleur.es

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Fibro(e)sthétisation 1

Fibro(e)sthétisation

( texte à venir)

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mercredi, octobre 8 2014

Fibromyalgie, day's realities 4

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Fibromyalgie, day's realities 3

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Fibromyalgie, day's realities 2

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dimanche, octobre 5 2014

Fibromyalgie, day's realities 1

Pour voir les images en taille réelle cliquez dessus.

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vendredi, novembre 7 2008

à la recherche de mon identité 2003

À la recherche de mon identité Porter un regard sur un corps qui dysfonctionne, sur un corps qui s'écarte de la norme médicale Porter un regard mais aussi montrer l'inmontrable, exprimer l'indicible pour pouvoir enfin penser l'impensable renvoyé par la norme sociale et continuer à exister, à ÊTRE au-delà des normes. Questionner l'identité, les genres et la répression sociale qui peut s'exercer sur toute personne s'écartant volontairement des constructions sociales préétablies et normatives (par exemple la notion de féminin et de masculin). Diversité des genres. Dépasser une vision stéréotypée et binaire de la construction identitaire de chacun(e). Reconnaître et respecter l'identité de chacun(e). Dépasser le clivage masculin/féminin et introduire toute une déclinaison de genres toujours en perpétuel mouvement afin que chacun(e) puisse se poser la question : qui suis-je ?.

Auteur : avatarMyOwnPrivateGender
Tags : genre identités queer transgenre queerart gender genderqueer
Envoyé : 07 novembre 2008
Note :4.0
Votes :1


a la recherche de mon identité 2002/2004 from Naiel on Vimeo.

En allant vers …moi… /à l’envers… des normes
exposition « A la recherche de mon identité »

En allant vers …moi…/ à l’envers…des normes, des limites acceptées par la société.
L’envers d’une société où le corps en bonne santé et mince est posé comme un « diktat », où la science fait reculer la mort, où le corps humain pourrait se réparer à volonté presque immortel…
Cet envers je l’ai reçu en pleine figure en 2001 et je vis tous les jours avec cet envers de l’apparence : ce corps en souffrance non autorisée car non répertoriée, incurable, border-line.
Ce corps qui défie les apparences et la médecine toute puissante si impuissante et méprisante…
Ce corps enfin, qui recrée des limites à la vie à la mort, ces limites taboues dans la société occidentale où ce qu’on ne peut classer, chosifier…est tabou, indicible…

Et en allant vers ce nouveau moi, dans cette souffrance invisible, indicible et humiliée…j’ai découvert autre chose…
Sous l’envers des normes culturelles du genre, une révolte, assourdie par le temps et les habitudes, grondait…
Ce corps hors normes m’avait aussi emmenée vers mon identité profonde…vers ce que j’avais toujours été…
Long voyage de déconstruction des mes repères que je croyais naturels mais qui s’avéraient être culturels, j’ai erré entre le genre Féminin et le genre Masculin, cherchant ici et là, des repères qui me semblaient miens…
Puis ce voyage m’a poussée loin du Masculin et du Féminin. Il m’a emmenée vers mon propre genre, étrange alchimie d’êtres, de choix et de non-choix, au-delà de tous les genres, juste… appartenant au genre humain…

Naïel/ Lemoine, le 26 11 2005

mercredi, octobre 22 2008

Nous essayons de vivre...

Nous essayons de vivre...

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dimanche, mai 18 2008

la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?

la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?

sur antenne 2 ils ont annoncé que la prise en charge de la FYBROMIALGIE EST EFFECTIVE AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE

journal de 13h du vendredi 16 mai

http://jt.france2.fr/13h/

La fibromyalgie concernerait 2 millions de personnes en France

samedi, mars 29 2008

Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...

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Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...

Comment sortir et aller vers les autres quand le corps ne suit pas?...Commet dire et expliquer cette maladie indicible qu'est la Fibromyalgie , comment faire comprendre l'enfer invisible sans faire l'objet de pitié insupportable et aussi d'indifférence totale, de deni...?

Comment expliquer cette logue periode où je me bats toutes les minutes, où je mets dans ma tête toutes les sorties sympas et les rencontres et auxquelles je dois renoncer , j'y crois jusqu'au dernier moment...Et finalement , je dois me desister...

Ce soit c'est la soirée de soutien trans I need moneY aux Souffleurs: nuit blanche à gerber, migraines insoutenables, je ne compte plus les cernes sur mon visage, mais ce n'est pas le plus important...ce sont les sillons creusés dans mes tripes , dans mon coeur, dans ma rage de vivre qui s'eteint ....La Fibromyalgie c'est juste l'impossibilité de dire les impossibilites qu'entrainent ce Syndrome...

C'est l'impossibilité d'être fiable..c'est toujours à avoir à s'excuser d'être malade...s'excuser de ne pas guérir...s'excuser de ne pas pouvoir nier cette maladie ...s'excuser de continuer à y croire...

C'est accepter d'être vieilLE et impotentE à 30 ans...c'est expliquer l'inexplicable du vecu ...c'est se retrouver contraintE à la solitude non désiréE ...CelLE qui vous rappelle que vous êtes excluE de la vie "normale" , car votre corps n'en peut plus...'est accepter les drogues dures legales à vie...ces drogues qui permettent un semblant d'espoir...mais qui ne traitent pas grand chose...qui diminue un peu la douleur...juste le temps d'esperer qu'on puisse vivre un peu...pour vous exploser cet espoir un peu plus ...

Ces drogues legales dont on ne distingue plus les effets secondaires des symptomes de la fibromyalgie...

Enfin , c'est juste tout ça...Je devrais être heureusE de vivre encore..de vivre à 500% des 2% de capacites qu'il me reste ...oui je hurle ma joie! 

vendredi, janvier 11 2008

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mardi, janvier 8 2008

So bye bye Fibromyalgie...

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Un jour le combat s'arrête faute de forces, faute d'alliés...

Une clope , un café le matin, ou le soir...quelle importance...

Elle impose son rythme...

Je lui ai volé quelques mois...combien va-t-elle m'en reprendre...

Je ne dis pas merci aux médecins qui m'envoient aux urgence car ils ne savent pas

A ceux qui m'ont humiliéE dans les plus grands services de neurologie et de médecine interne

Aux charlatans en tous genres qui se font du fric sur l'espoir

à l'état français qui vous met en psychiatrie dès que vous débordez du cadre

A MR Sarkosy qui tue le droit à la santé pour tous...et...

Je jette l'éponge presque 6ans de batailles...c'est trop long...

So bye bye Fibromyalgie...

j'arrête tous les traitements qui te retiennent...et qui me tuent par derrière...

maintenant le champ est libre...On verra ce que tu peux faire sur une terre arride et desséchée...

dimanche, novembre 11 2007

hopital le retour

Demain matin , c'est HÔPITAL pour 3 jours...le retour...Ca devait avoir lieu en septembre ...faut pas être trop pressé surtout en ce moment...Petite anesthésie avant la grande de la semaine d’après...examens de merde (c'est le cas de le dire) trois jours à se faire chier , à retourner presqu'au commencement...Les cauchemars du vécu du début reviennent hanter mes nuits...les violences...les humiliations...le déni...l'hypocrisie et le dédain du monde médical...Se faire traiter de psychotique parce qu'on a une fibromyalgie c'était dans un autre endroit...mais dans un hôpital public...c'était au temps où ce mot là avait à peine franchi les frontières de notre si beau pays devenu si "national"...

On vous mettait à l'époque une grande étiquette sur le front : psychiatrie

parce qu'en France c'est comme ça pour tout: on ne sait , on ne connait pas, on est impuissant, on ne veut pas voir, pas écouter , pas croire...alors on met tout dans le grand sac de la PSYCHIATRIE...avec son cortège de drogues légales , de camisoles chimiques qui vous shootent sans enlever la douleur physique..Vous n'êtes plus qu'un objet , un cobaye..Vous n'êtes même pas un malade ordinaire avec une sale maladie qu'on ne sait pas combattre non vous êtes FOUS , FOU car vos symptômes ne rentrent pas dans la NORME médicale dans une petite case avec des médicaments en face, des explications , des causes, des conséquences, enfin un cadre qui peut rassurer les médecins et les grands professeurs...

Car si on vous colle en psychiatrie alors que cette maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992, c'est pour que les médecins se dédouanent de leur culpabilité de ne pas savoir et de ne pas vouloir chercher, de ne pas remplir leur fonction première, d'être en dehors du fameux serment d’Hippocrate...Est ce si difficile de juste dire...Je ne sais pas pour l'instant, on va chercher mais je suis IMPUISSANT actuellement...

Non ce n'est pas possible, enfin, le MÉDECIN doit GUÉRIR ou du moins SAVOIR, il est le garant de nos peurs de la mort , de la maladie, d'une société qui a oublié un jour qu’elle va mourir, qui repousse toues les échéances, espère l’éternelle jeunesse et se bourre de consommations et d'abrutissements pour ne plus voir, ne plus écouter , ne plus vivre pour ne pas mourir......

Le MÉDECIN a le savoir, le pouvoir, on attend tout de lui...alors affirmer qu'il est impuissant c'est reconnaitre qu'il n'est pas pour la société , en gros qu'il n'est pas tout puissant comme chaque être humain...

Bon cela c'était il y a quelques années pour les humiliations, maintenant presque tout le monde dans le milieu médical connait le mot FIBROMYALGIE ....et alors La case FIBROMYALGIE prend le relais de la grande case PSYCHIATRIE: on y met tout et n’importe quoi...une douleur musculaire et ça y est le diagnostic de fibromyalgie est lâché...Ça y est on a un nom pour définir ce que vous avez! on peut vous mettre dans une autre petite case ...il y en a que ça rassure , moi pas parce qu'à force de passer de cases en cases , de changer de services d’hôpitaux, de tester des médicaments qui sont produits pour d'autres maladies, on en oublie qu'il n' y a en France toujours aucune recherche vraie, juste des médicaments car les médicaments ça rapporte, et aucun statut juridique pour cette maladie,, donc aucun droit...De fous nous sommes passées à "sous-citoyens" ...c'est le progrès!!! moi j'prefere la case "fou" c'est plus fun

jeudi, août 23 2007

correspondance 2


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I know that...je connais l'autodestruction...mais je ne sais pas si t'accorder 10 jours d'excès après les traitements est un péché...tu m'as toi même dit que je devrais moins boire avec mon rivotril , lol, et je n'ai pas aimé, car j'estime que moi tout comme toi j'ai le droit de m'absenter de mon corps de temps en temps et de vivre même si c'est dans l'excès, je sais que j'arriverai peut être à me récupérer...


Mais tu sais comme moi que beaucoup de personnes ici masquent leurs souffrances leurs béances derrière la fête et les lendemains amers des gueules de bois...et elles sont néanmoins perceptibles approchables...juste ce qui fait de nous des êtres humains...
Après beaucoup de personnes s'autorisent à vivre pendant 10 jours à fond, au bout de leurs limites car il y a un cadre malgré tout...ce n'est pas la vie réelle...juste un possible pendant 3 semaines...juste une illusion vécue, partagée, retrouvée, comme quand on était ados et que tout semblait possible...ce ne sont pas des rêves de toute puissance juste des instants d'abandon de soi aux autres , à la tendresse, à la chaleur, aux rires partagés, au vécus non dits mais ressentis...peut être un ressourcement, une autodestruction, un espace de débauches , un rêve d'enfant ...chacune y prend et y trouve ce qu'elle veut ou peut...avant de retourner avec ce possible dans le cœur dans sa vie...
Moi cet été j'ai pu vivre dans autre chose que la souffrance, que le mal être, que les automutilations, les pompiers, les TS, et je crois que peut-être pour certaines c'est de l'autodestruction, mais pas pour moi, JE SUIS et JE VIS, et autour de moi je fais souffrir beaucoup moins de personnes en étant dans cette vie, en étant un peu plus légère que quand je reste en moi, mutique, et où j'ai vraiment envie de me faire du mal...là j'ai tout simplement envie de me faire du bien et d'être bien avec les autres aussi...
So amen pour les péchés
baisers
Naïel

petite photo où la maladie s'autorise à se montrer et à s'aimer dans la tendresse d'un regard , d'une émotion...

23/08/2007

23/08/07

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Je ne sais pas si le péché de chair existe...?

En tout cas personnellement, je l'ai remis à sa place dans les normes et les tabous de notre superbe société occidentale.

Désirer un autre corps relève-t-il de la vanité?

Avoir envie de prendre des vacances de l'hôpital, de la maladie, de s'absenter de ces corps malades que nous possédons est il si terrible...

La société bien pensante nous fait croire qu'être malade est un état qui condamne et qui implique un malheur, une asexualité, une impasse à tout désir, à toute tendresse.

Avoir un corps malade est une pseudo identité qui nous tombe dessus, qui nous met dans une norme, comme toujours, or nous ne nous résumons pas à cela ...d'autres identités existent en nous et j'aime à croire que certains jours certaines nuits, quelques effusions de tendresse, d'amour, de sexe ,d'alcool...mettent cette identité au placard comme une vieille chose qu'on a trop souvent portée, qu'on jette pour une nuit, pour pouvoir vivre tout simplement...

kissZ

And take care

Fucking norms forever

Naïel

lundi, juillet 2 2007

ne plus se voiler la face: condamnéE à perpétuité...

ne plus se voiler la face: condamnéE à perpétuité...

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plein de choses à dire, plein de révoltes, d’humiliations récurrentes, de souffrance,bombes sur la fibro, la vie en bas débit, le silence, le bruit, l'envie de lâcher prise ...mais pas ce soir pas envie d'écrire la plainte, la lucidité, la blessure à vie, à mort, la condamnation à perpet...

just a picture...for this fucking life i don't want anymore

dimanche, avril 15 2007

try another drug : LYRICA

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LYRICA 150mg : la fatigue, les malaises sont insupportables;troubles de la vision, plus de sensations, douleurs abdominales, et cette fatigue , cet épuisement contre lequel il faut lutter encore et encore...Comment vivre un peu , beaucoup , à la folie avec ce médicament...comment préparer une expo, réfléchir, faire son taff alimentaire...et ne pas rester le légume que l'on est devenu...douleur,  zombie, essais thérapeutiques...c’est quand qu'on arrive au bout, dis la médecine c'est quand que je verrais la mer? C'est pour bientôt les recherches en France?

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ARRÊT BRUTAL DU LYRICA one day: juste pour pouvoir tenir sur ses jambes et finir de préparer mon expo, aller à un vernissage, se battre encore et encore pour continuer à faire ce qu'on aime...Rappel à l'ordre : on n'arrête pas les drogues comme cela! Douleurs insupportables, se bourrer d'efferalgan codéiné, de Rivotril....pff des journées pour rien, des heures à endurer, just beeing a legal junkie and stay it...forever...

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REPRISE DU LYRICA 100mg : juste pour faire cesser les douleurs , les crampes du corps entier, la migraine...juste pour aller au vernissage...juste pour essayer de survivre...un peu ...encore...: tremblements, perte de sensations de son corps, chaleurs , malaises au volant...comment rester autonome...

so Be a junkie and shut your mouth, you'll be a good child...that's the reality of medical world...

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juste Rêver...contre la vie qui s'efface...

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