Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...
Comment sortir et aller vers les autres quand le corps ne suit pas?...Commet dire et expliquer cette maladie indicible qu'est la Fibromyalgie , comment faire comprendre l'enfer invisible sans faire l'objet de pitié insupportable et aussi d'indifférence totale, de deni...?
Comment expliquer cette logue periode où je me bats toutes les minutes, où je mets dans ma tête toutes les sorties sympas et les rencontres et auxquelles je dois renoncer , j'y crois jusqu'au dernier moment...Et finalement , je dois me desister...
Ce soit c'est la soirée de soutien trans I need moneY aux Souffleurs: nuit blanche à gerber, migraines insoutenables, je ne compte plus les cernes sur mon visage, mais ce n'est pas le plus important...ce sont les sillons creusés dans mes tripes , dans mon coeur, dans ma rage de vivre qui s'eteint ....La Fibromyalgie c'est juste l'impossibilité de dire les impossibilites qu'entrainent ce Syndrome...
C'est l'impossibilité d'être fiable..c'est toujours à avoir à s'excuser d'être malade...s'excuser de ne pas guérir...s'excuser de ne pas pouvoir nier cette maladie ...s'excuser de continuer à y croire...
C'est accepter d'être vieilLE et impotentE à 30 ans...c'est expliquer l'inexplicable du vecu ...c'est se retrouver contraintE à la solitude non désiréE ...CelLE qui vous rappelle que vous êtes excluE de la vie "normale" , car votre corps n'en peut plus...'est accepter les drogues dures legales à vie...ces drogues qui permettent un semblant d'espoir...mais qui ne traitent pas grand chose...qui diminue un peu la douleur...juste le temps d'esperer qu'on puisse vivre un peu...pour vous exploser cet espoir un peu plus ...
Ces drogues legales dont on ne distingue plus les effets secondaires des symptomes de la fibromyalgie...
Enfin , c'est juste tout ça...Je devrais être heureusE de vivre encore..de vivre à 500% des 2% de capacites qu'il me reste ...oui je hurle ma joie!