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jeudi, novembre 23 2006

IPSO : Infinie Protection des Sans Ombre....

IPSO : Infinie Protection des Sans Ombre.... | 23 novembre 2006 | 26 novembre 2006

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aller dans un institut spécialisé dans les maladies ayant un rapport avec la psyché pour se faire aider, trouver un fil...enfin le retrouver..., chercher une aide pour mettre en place des moyens personnels pour vivre"avec " la maladie...chercher un peu de soleil, d'espoir quelque part....et y trouver ça:



Un grand Chef de Service qui vous regarde de haut avec son assistant qui ne se présente même pas, ...Mr le Chef de Service a décidé d'ignorer la maladie...le désespoir...les suicides...les mutilations...l'urgence de la demande ...pour attaquer sur le problème du genre, tellement plus facile et visible...forcement tous les problèmes viennent de là...c'est non conforme à la différenciation sexuelle qui est à la base de notre société et de la psychanalyse...



Feindre de me prendre pour un garçon, me laisser parler une demi-heure, puis me poser des questions incongrues, pour me faire dire mais , je suis une fille...le faire répéter deux fois , et me demander ce que je ressens à ce qu'il me prenne pour un garçon gay..;sourires...pense-t-il que je suis assez conne pour ne pas voir sa manipulation perverse et pour faire de mon apparence une déficience, une anormalité qui engendre toute ma difficulté à vivre; à survivre avec la maladie...



alors, je lui ai répondu :"rien", que personne ne me prenait pour un garçon de face et quand je parlais....silence..."et vous savez que vous renforcez votre masculinité par votre apparence" ... pauvre con, masculin féminin ce sont vos normes à la con! C 'est pas pour ça que je suis là!



lui n'entendant que ce qu'il veut entendre, la non conformité d'un genre à son assignation sexuelle...et moi lasse d'entendre ces conneries qui sont hors sujet dans ma demande...



Alors MR le grand somaticien, là il faut que je parte, mais tout à l'heure je prendrais mon téléphone pour vous dire ce que je n'ai pas pu dire hier, par lassitude, par emmêlage de nœuds, par non attention de votre part à ce que je suis et pas à ce à quoi je ressemble....et en attendant je vais à mon RV et je vous emmerde!!!



Tous les psys ne sont pas comme vous, heureusement, par malheur vous formez des gens à votre vision réductrice de l'être....vous poussez les gens au suicide par votre discours normalisateur...heureusement mon désarroi s'est transformé en colère ce matin ...tchao à toute à l'heure au tel!


jeudi, novembre 2 2006

CENTRE ANTI-DOULEUR , ma douleur...

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CENTRE ANTI-DOULEUR 31/10/06:

Pas répertorié sur le plan de l’hôpital , engoncé entre la fac de médecine et un autre bâtiment, pour accéder au centre anti douleur , il faut croiser les bennes de linges sale qui font un va et vient incessant dans le sous-sol, ballet des chariots....trouver l’entrée dans les bas -fonds des sous-sols, croiser encore des bennes à ordure cette fois ci... trouver ce petit encart sur l'humanité, dans un recoin , pas de porte d'entrée, à ciel ouvert...

venir des bas fonds pour accéder au centre anti-douleur, trouver un escalier de secours qui nous emmène trois étages plus haut...des ascenseurs en voie de désaffection, attendent leurs derniers passagers...montent et descendent avec difficulté......

3éme étage, ça y est j'y suis...hall vide...murs délabrés...un vague panneau m'emmène vers une porte...j'ouvre.......grand couloir vide....la lumière vient du secrétariat...vide lui aussi , éteint...immense couloir avec des beaux sièges ...rouge douleur...vide......silence absolu....

après une attente raisonnable, consultation avec la chef de service, très humaine, très sympa....prochain RV le 16 janvier......pas de moyens pas de personnel...

"l'humanité se trouve souvent près des poubelles et du linge sale, je n'en ai jamais douté" mais la lutte contre la douleur , où est-elle?...

centre-antidouleur, is there anybody in there...

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CENTRE ANTI-DOULEUR ? VOIR LA LUMIERE

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mardi, octobre 17 2006

no words...

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il n'y a pas de mots pour décrire cette douleur insupportable et cet épuisement...juste un peu d'espoir que cette maladie soit en voie de reconnaissance et qu'on sorte de l'invisibilité...et un peu de recherche commence...

alors j'espère...sur ces journées perdues plus longues qu'une mort sans fin...sur ces nuits par morceaux...sur cet isolement ....sur ce carcan dans lequel je suis enferméE qui s'appelle mon corps...sur ma tête qui explose parfois...sur la personne qui m'aime malgré tout cela...sur mes amies qui ne me jugent pas et qui sont là ...sur ma vie rêvée...

j'écris avec des calques sur photoshop le mot ESPOIR en arc en ciel....

mercredi, octobre 11 2006

faire des projets, vivre avec la fibromyalgie...

vernissage expo à Orléans, préparation de Cinéffable et de l'expo Ni rose, Ni Bleu, travail au CNED, créations de fringues, aimer....que de projets qui épuisent mais qui tiennent en vie...la Fibromyalgie est vraiment un long cauchemar pas tranquille...MAIS

"Ce qui sauve c'est de faire un pas. Encore un pas.

C'est toujours le même pas que l'on recommence...

ce que j'ai fait, je le jure, jamais aucune bête ne l'aurait fait."

Cette phrase la plus noble que je connaisse, cette phrase qui situe l'homme, qui l'honore, qui rétablit des hiérarchies vraies, me revenait à l a mémoire"

Antoine de Saint-Exupéry

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mardi, septembre 19 2006

a bloody fucking day ...

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Courir dans tous les sens pour aller chercher des photos, pour une lettre du médecin pour enfin être suivie, un cd diaporama qui ne passe pas, des copies qui arrivent plus tôt (et tard) que prévu...

Des tirages de merde, pas de lettre ( pas le temps, la médecine est débordée...), et juste la fatigue , l'épuisement, la douleur physique d'avoir fait tout cela pour rien, juste l'envie de pleurer, mais je ne sais plus pleurer, alors l'envie qui te reprend de te foutre en l'air car tant d’énergie pour de si petites choses...

juste l'envie d'avoir un corps normal...qui fonctionne correctement...alors dormir et se lever à 3H du mat pour faire le taff...pour essayer de partir à peu près tranquille une semaine en vacances...i'm a legal Junkie en manque de drogues efficaces pour soulager ce corps qui n'est plus mien...cette injustice...

bye bye bloody fuckind bogy, i'll forget you in the train...in my dreams...and perhaps, a day in my real life.

bloody fucking body...

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hey you! bloody fucking body, i fuck you!!!

tu ne m'empêchera pas de survivre pour l'instant et peut être de vire un jour, you'll never win , j'irai juste au bout de tes failles, de tes souffrances,  de ton épuisement, de ta rébellion...

samedi, septembre 16 2006

journée de crise 1

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journée de crise 2: se relever

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journée de crise 3:la rage

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journée de crise 4: face to me

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mardi, juillet 25 2006

derrière les barreaux....

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Enfermée dans ce corps anarchique, vieux et las de survivre, dont les barreaux s'épaississent de jour en jour, maladie invisible et invincible, juste le temps de se rebeller qu'il faut déjà subir, renoncer, vivre dans des nouvelles limites dictés par une maladie sans nom au statut bâtard de syndrome, s'épuiser pour vivre...vivre pour s'épuiser...

il n'y a pas de fin...la lumière je la verrais toujours derrière les barreaux de ce corps épuisé, douloureux , indicible ...des fois l'envie de tout éteindre...à quoi bon...à quoi bon vivre à 2% de ses capacités...le diaphragme est coincé à 28 il ne laisse plus passer grand chose ...juste des traits de lumière...des ombres qui errent...un peu de vie pour tant de non vie...se battre ...oui cela fait 5 ans mais tous les jours se battre contre quoi d'ailleurs..?

bataille sans ennemi , maladie psychosomatique ou somatopsychique, personne ne sait ...on s'en fout un peu d'ailleurs ...maladie pas assez noble pour les neurologues, car elle ne lèse pas les organes,classée en rhumatologie car ayant une vague ressemblance avec la polyarthrite rhumatoïde...non-sens...,squattée par les psychiatres pour sa vague ressemblance avec la dépression et la théorie du conflit intrapsychique...parcours du combattant, humiliations, ...juste pour essayer de se faire soigner, aider...

"allez, c'est pas si grave que ça c'est pas mortel!", c'est juste une condamnation à vie...vous préféreriez quoi vous la peine de mort ou la condamnation à perpétuité?...

allez ce sont les vacances j’emmène mon corps enfermé et ma tête explosée au vert...

à lintérieur des barrreaux...

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à l'intérieur cela ressemble à ça...une vieille usine désaffectée en train de moisir...putréfaction interne...le ciel est brûlé, inexistant...juste un no human's land...

mardi, mars 14 2006

FIBROMYALGIE 12

FIBROMYALGIE 12



fin janvier/début février 2006:

était-ce un rêve...une illusion ...sometimes i think i was dreaming a long long time...or a short time....it's the same thing...

Je voudrais que le temps passe vite très vite pour arrêter de croire...pour voir enfin...pour savoir si ça fonctionne ...si mon corps peut devenir autre...redevenir ....


it's real...la cicatrice est là...il faut juste attendre and hope...so strong......aussi fort que ma rage de vivre...pleinement...enfin...


mercredi, mars 1 2006

fibromyalgie11

fibromyalgie11



28/01/06:Retour at home

No words...

fibromyalgie 10

fibromyalgie 10











27/01/06: Quitter Baar

La grande dépression...l'attente... les dés sont jetés, il ne reste plus qu'à croire très très fort...suis-je encore dans le pendant...déjà dans l'après?...où suis-je? quelle est mon identité maintenant...? en transition...en errance...some days it's so difficult to go out of my bed, to keep on living...so difficult...

jeudi, février 16 2006

FIBROMYALGIE EN GUERIR:Mythe ou Réalité 8

FIBROMYALGIE EN GUERIR:Mythe ou Réalité 8



26/01/06:après la sieste

La douleur m'a éjectée de mes rêves...réveil hard car l'anesthésie ne fait plus effet et le "charcutage" de mon nerf se rappelle à moi...ptit cachet contre la douleur et 1H après plus de douleur...cool

Maintenant, c'est le début de la décompression...je ne réalise pas encore complètement, mais juste suffisamment pour me sentir un peu flottante...entre deux états...en transition.

Juste assez pour déprimer un peu...bizarre comme sensation...pas envie de hurler de joie...ce cri il sera pour plus tard...il viendra du fond de mes tripes, avec toute ma rage de vivre, toute ma colère, tout mon désespoir et toute cette formidable envie de vivre à fond qui s'est éteinte quelques fois mais qui a toujours ressurgit, qui est au fond de moi pour toujours.....

Là, il n'y a pas de cri...juste un peu désemparée...je suis en transition entre 2 ports...les eaux croupies par 4 années de souffrance sont toujours très présentes...il faudra du temps pour abandonner ces rivages désolés...time to forget them...time to accept to live without them...and after, time to remenber...because they 'll always stay a part of me...a part of my life...and then, thinking about them as an accident, as an experience ...on the road of My Life...on the road of Me...

lundi, février 13 2006

fibromyalgie7

fibromyalgie7

26:01:06: O.P.E.R.E.E!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anesthésie pas ordinaire , opération ennuyeuse , me suis endormie et réveillée en sursaut, il fait froid dans les salles d'op'!!!

J'ai juste aperçu le fil et l'aiguille, pour les points de suture,  qui dépassaient du champ opératoire et les bruits et sensations : raclage, la fraise comme chez le dentiste, l'impresssion qu'on me tirait l'interieur du bras, qu'on coupait...pas tres fun tout ça...

J'ai sauté de la table d'opération en pleine forme avec un bras qui ne me répondait plus, et hop direction l'hôtel pour un café clope bien mérité...

Je me sens un peu fatiguée tout de même...et je ne réalise pas encore...je suis de l'autre côté...marrant une personne vient me montrer sa cicatrice au bras me faisant signifier qu'elle avait été opérée, je lui réponds poliment, mais aucune envie d'en parler avec qui que ce soit...

J'aime à croire que cette opération est unique...de toute façon , pour moi elle est unique et c'est  l'essentiel...

Maintenant juste envie de dormir...pour la fatigue...pour marquer la rupture aussi...le sommeil qui me fera passer de l'autre côté de moi...je me réveillerai et je serai passée , besoin de matérialiser une frontière, un espace -temps qui fera exister le avant et le après...alors à la sieste.......et Viva La Vida!!

dimanche, février 12 2006

FIBROMYALGIE EN GUERIR: Mythe ou Réalité 6

FIBROMYALGIE EN GUERIR: Mythe ou Réalité 6

26/01/06: 10 mn avant l'opération

juste le bonheur d'y croire à nouveau...vite...passer de l'autre côté...

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