mardi, novembre 4 2014
Autopsie de l'invisible 2
Par Naïel le mardi, novembre 4 2014, 17:06
Fibromyalgie, Fibromyalgia
Fibro(e)sthétisation 1
Par Naïel le jeudi, octobre 9 2014, 07:11
Fibro(e)sthétisation
( texte à venir)
mercredi, octobre 8 2014
Fibromyalgie, day's realities 4
Par Naïel le mercredi, octobre 8 2014, 14:43
dimanche, octobre 5 2014
Fibromyalgie, day's realities 1
Par Naïel le dimanche, octobre 5 2014, 11:00
Pour voir les images en taille réelle cliquez dessus.
mardi, mars 8 2011
i don't care of your Name!
Par Naïel le mardi, mars 8 2011, 17:49
jeudi 4 mars 2011
Fibromyalgie/
Maladie par
défaut/
maladie, non/
Syndrome disent-iels/
ici/
au pays de la surplombante
psychiatrie
Fibromyalgie, j'écris ton nom
Diagnostic par /
élimination
traitements par/
symptômes
Ton nom, enfin non!
celui que /la médecine t'a /
donné
Ce nom qui ne dit /
RIEN/
de ce que tu FAIS/
à mon corps
Fibromyalgie/
Ça ne s'écrit qu'au VELLEDA/
pour la plupart , ça /
N'EXISTE PAS!
Fibromyalgie , en ton nom/
on a parait-il /
depuis peu sortiEs/
NouEs les fouEs/
des asiles
Aussi vrai/ aussi réel
que d'autres fouEs
que d'autres folles/
syndromatiséEs aussi/
TranssexueLLEs appellation contrôlée/
Officiellement / dépsychiatriséEs
Fibromyalgie
Tout compte fait, c'est un peu
comme les oppressions de genre/
de race/ de classe/...
Tout ce qui n'a pas à
SE DIRE
quand on est BlanchE/
d'un milieu aisé/
hétérosexuellE et
VALIDE!
C'est noir ou ... blanc/
Choisi ton camp/
Tout psychologique
ou
Tout physiologique/
c'est juste binaire,
une impasse
comme notre monde qui
voyant un mur
s'imagine encore/
qu'il pourra le
traverser
sans dommages / et sans questions
Un nom, parait-il /
ça
rassure
les victimes/ les malades
que /
nous sommes censéEs
ÊTRE
Fibromyalgie
pour moi, tu n'es/
qu'un nom affublé grossièrement d'une liste de /
symptômes
d'une méthode pseudo scientifique de/
diagnostic
un nom qui
ne me ressemble pas/
et que vous médecins spécialistes
Vous ne voulez entendre/
car/
n'étant pas le principal symptôme /
défini/ écrit sur/
le registre /
de votre corporation
INTOUCHABLE
Fibromyalgie
j'ai mal à mon corps, à moi, à ma vie
car je combats
seulE
contre un ennemi qui/
se déploie
variable et mutant
qu'on a affublé d'un nom
fixe et IMMUABLE/
aux symptômes invariables...
Ce que je vois de mon lit ...
Ce que vous pouvez voir...
Ce que je et vous voyez tous les jours..ce qui rythme mon quotidien wherever i go...
Pour ceulLEs pour qui la validité est présumée de par l invisibilité de certaines maladies,..days are always bad days...mais cela ne signifie rien pour les validEs..c est indicible..inmontrable...i
jeudi, novembre 19 2009
balade matinale vers ...l'hôtel dieu...tout un programme...
Par Naiel le jeudi, novembre 19 2009, 11:57
vendredi, novembre 28 2008
28/11/2008
Par Naiel le vendredi, novembre 28 2008, 11:19
quand j’étais ado j(avais lu un bouquin qui s'appelait"mes nuits sont
plus longues que vos jours"...Today ce serait mes jours et mes nuits
sont infinies...des moments d’irréversible douleur qui me font juste
pleurer ...me donnent vraiment l'envie de partir...car rien ne
rattrapera jamais ce gâchis...à l'abrutissement que me procurent des
masses importantes de médocs mais qui ne me font pas dormir...qui ne
changent rien ..qui font juste supporter l'insupportable...un moment..
3 semaines ça peut être très court ...comme interminable...et la douleur augmente...
je
vide l'essentiel de ma vie...de quelles vies de toute façon..?? jeter
le passé ..faire le vide...aller jusqu'au bout....et partir...
mercredi, octobre 22 2008
Nous essayons de vivre...
Par Naïel le mercredi, octobre 22 2008, 10:54
Nous essayons de vivre...
dimanche, mai 18 2008
la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?
Par Naïel le dimanche, mai 18 2008, 18:51
la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?
sur antenne 2 ils ont annoncé que la prise en charge de la FYBROMIALGIE EST EFFECTIVE AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE
journal de 13h du vendredi 16 mai
La fibromyalgie concernerait 2 millions de personnes en France
samedi, mars 29 2008
Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...
Par Naïel le samedi, mars 29 2008, 19:04
Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...
Comment sortir et aller vers les autres quand le corps ne suit pas?...Commet dire et expliquer cette maladie indicible qu'est la Fibromyalgie , comment faire comprendre l'enfer invisible sans faire l'objet de pitié insupportable et aussi d'indifférence totale, de deni...?
Comment expliquer cette logue periode où je me bats toutes les minutes, où je mets dans ma tête toutes les sorties sympas et les rencontres et auxquelles je dois renoncer , j'y crois jusqu'au dernier moment...Et finalement , je dois me desister...
Ce soit c'est la soirée de soutien trans I need moneY aux Souffleurs: nuit blanche à gerber, migraines insoutenables, je ne compte plus les cernes sur mon visage, mais ce n'est pas le plus important...ce sont les sillons creusés dans mes tripes , dans mon coeur, dans ma rage de vivre qui s'eteint ....La Fibromyalgie c'est juste l'impossibilité de dire les impossibilites qu'entrainent ce Syndrome...
C'est l'impossibilité d'être fiable..c'est toujours à avoir à s'excuser d'être malade...s'excuser de ne pas guérir...s'excuser de ne pas pouvoir nier cette maladie ...s'excuser de continuer à y croire...
C'est accepter d'être vieilLE et impotentE à 30 ans...c'est expliquer l'inexplicable du vecu ...c'est se retrouver contraintE à la solitude non désiréE ...CelLE qui vous rappelle que vous êtes excluE de la vie "normale" , car votre corps n'en peut plus...'est accepter les drogues dures legales à vie...ces drogues qui permettent un semblant d'espoir...mais qui ne traitent pas grand chose...qui diminue un peu la douleur...juste le temps d'esperer qu'on puisse vivre un peu...pour vous exploser cet espoir un peu plus ...
Ces drogues legales dont on ne distingue plus les effets secondaires des symptomes de la fibromyalgie...
Enfin , c'est juste tout ça...Je devrais être heureusE de vivre encore..de vivre à 500% des 2% de capacites qu'il me reste ...oui je hurle ma joie!
mardi, janvier 8 2008
So bye bye Fibromyalgie...
Par Naïel le mardi, janvier 8 2008, 21:16
Un jour le combat s'arrête faute de forces, faute d'alliés...
Une clope , un café le matin, ou le soir...quelle importance...
Elle impose son rythme...
Je lui ai volé quelques mois...combien va-t-elle m'en reprendre...
Je ne dis pas merci aux médecins qui m'envoient aux urgence car ils ne savent pas
A ceux qui m'ont humiliéE dans les plus grands services de neurologie et de médecine interne
Aux charlatans en tous genres qui se font du fric sur l'espoir
à l'état français qui vous met en psychiatrie dès que vous débordez du cadre
A MR Sarkosy qui tue le droit à la santé pour tous...et...
Je jette l'éponge presque 6ans de batailles...c'est trop long...
So bye bye Fibromyalgie...
j'arrête tous les traitements qui te retiennent...et qui me tuent par derrière...
maintenant le champ est libre...On verra ce que tu peux faire sur une terre arride et desséchée...
vendredi, décembre 21 2007
Fibromyalgie, genre et psy: le dialogue est il possible?
Par Naïel le vendredi, décembre 21 2007, 21:27
pour savoir rendez vous en janvier...ou la recherche d'un psy non transphobe, non non-binairephobe, non fibromyalgiephobe.
dimanche, novembre 11 2007
hopital le retour
Par Naïel le dimanche, novembre 11 2007, 21:57
Demain matin , c'est HÔPITAL pour 3 jours...le retour...Ca devait avoir lieu en septembre ...faut pas être trop pressé surtout en ce moment...Petite anesthésie avant la grande de la semaine d’après...examens de merde (c'est le cas de le dire) trois jours à se faire chier , à retourner presqu'au commencement...Les cauchemars du vécu du début reviennent hanter mes nuits...les violences...les humiliations...le déni...l'hypocrisie et le dédain du monde médical...Se faire traiter de psychotique parce qu'on a une fibromyalgie c'était dans un autre endroit...mais dans un hôpital public...c'était au temps où ce mot là avait à peine franchi les frontières de notre si beau pays devenu si "national"...
On vous mettait à l'époque une grande étiquette sur le front : psychiatrie
parce qu'en France c'est comme ça pour tout: on ne sait , on ne connait pas, on est impuissant, on ne veut pas voir, pas écouter , pas croire...alors on met tout dans le grand sac de la PSYCHIATRIE...avec son cortège de drogues légales , de camisoles chimiques qui vous shootent sans enlever la douleur physique..Vous n'êtes plus qu'un objet , un cobaye..Vous n'êtes même pas un malade ordinaire avec une sale maladie qu'on ne sait pas combattre non vous êtes FOUS , FOU car vos symptômes ne rentrent pas dans la NORME médicale dans une petite case avec des médicaments en face, des explications , des causes, des conséquences, enfin un cadre qui peut rassurer les médecins et les grands professeurs...
Car si on vous colle en psychiatrie alors que cette maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992, c'est pour que les médecins se dédouanent de leur culpabilité de ne pas savoir et de ne pas vouloir chercher, de ne pas remplir leur fonction première, d'être en dehors du fameux serment d’Hippocrate...Est ce si difficile de juste dire...Je ne sais pas pour l'instant, on va chercher mais je suis IMPUISSANT actuellement...
Non ce n'est pas possible, enfin, le MÉDECIN doit GUÉRIR ou du moins SAVOIR, il est le garant de nos peurs de la mort , de la maladie, d'une société qui a oublié un jour qu’elle va mourir, qui repousse toues les échéances, espère l’éternelle jeunesse et se bourre de consommations et d'abrutissements pour ne plus voir, ne plus écouter , ne plus vivre pour ne pas mourir......
Le MÉDECIN a le savoir, le pouvoir, on attend tout de lui...alors affirmer qu'il est impuissant c'est reconnaitre qu'il n'est pas pour la société , en gros qu'il n'est pas tout puissant comme chaque être humain...
Bon cela c'était il y a quelques années pour les humiliations, maintenant presque tout le monde dans le milieu médical connait le mot FIBROMYALGIE ....et alors La case FIBROMYALGIE prend le relais de la grande case PSYCHIATRIE: on y met tout et n’importe quoi...une douleur musculaire et ça y est le diagnostic de fibromyalgie est lâché...Ça y est on a un nom pour définir ce que vous avez! on peut vous mettre dans une autre petite case ...il y en a que ça rassure , moi pas parce qu'à force de passer de cases en cases , de changer de services d’hôpitaux, de tester des médicaments qui sont produits pour d'autres maladies, on en oublie qu'il n' y a en France toujours aucune recherche vraie, juste des médicaments car les médicaments ça rapporte, et aucun statut juridique pour cette maladie,, donc aucun droit...De fous nous sommes passées à "sous-citoyens" ...c'est le progrès!!! moi j'prefere la case "fou" c'est plus fun
jeudi, août 23 2007
23/08/2007
Par Naiel le jeudi, août 23 2007, 22:34
23/08/07
Je ne sais pas si le péché de chair existe...?
En tout cas personnellement, je l'ai remis à sa place dans les normes et les tabous de notre superbe société occidentale.
Désirer un autre corps relève-t-il de la vanité?
Avoir envie de prendre des vacances de l'hôpital, de la maladie, de s'absenter de ces corps malades que nous possédons est il si terrible...
La société bien pensante nous fait croire qu'être malade est un état qui condamne et qui implique un malheur, une asexualité, une impasse à tout désir, à toute tendresse.
Avoir un corps malade est une pseudo identité qui nous tombe dessus, qui nous met dans une norme, comme toujours, or nous ne nous résumons pas à cela ...d'autres identités existent en nous et j'aime à croire que certains jours certaines nuits, quelques effusions de tendresse, d'amour, de sexe ,d'alcool...mettent cette identité au placard comme une vieille chose qu'on a trop souvent portée, qu'on jette pour une nuit, pour pouvoir vivre tout simplement...
kissZ
And take care
Fucking norms forever
Naïel
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