mardi, novembre 4 2014
Autopsie de l'invisible 2
Par Naïel le mardi, novembre 4 2014, 17:06 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
mardi, novembre 4 2014
Par Naïel le mardi, novembre 4 2014, 17:06 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Par Naïel le mardi, novembre 4 2014, 17:04 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
jeudi, octobre 9 2014
Par Naïel le jeudi, octobre 9 2014, 07:29 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Par Naïel le jeudi, octobre 9 2014, 07:28 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Par Naïel le jeudi, octobre 9 2014, 07:11 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
mercredi, octobre 8 2014
Par Naïel le mercredi, octobre 8 2014, 14:43 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Par Naïel le mercredi, octobre 8 2014, 14:42 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Par Naïel le mercredi, octobre 8 2014, 14:40 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
dimanche, octobre 5 2014
Par Naïel le dimanche, octobre 5 2014, 11:00 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
dimanche, août 19 2012
Par Naïel le dimanche, août 19 2012, 14:47 - séries photos
Trans/Jections
Cette série est un essai , à un moment donné, de se projeter dans un avenir incertain et inconnu , alors qu'une modification corporelle est en cours à l'intérieur de mon organisme.
Comment me penser de moi à moi, pendant le processus incessant de transformation de mon être provoquée par l'administration d'une technologie dite "de genre", mais qui a d'abord été une technologie "de dopage", pour lutter contre une maladie qui envahit mon être?
Comment me projeter dans un paraître dont je n'ai pas fait le choix?
Ce par/Être qui n'est choisi par aucun être humain, mais qui , là, aura à moyen ou long terme , pour conséquence de me faire basculer dans une lecture genrée radicalement différente?
Comment me penser dans ma contradiction interne de refus du genre et de la conséquence inévitable de mon expérience médicale? Et ce "me penser", c'est aussi et surtout penser les effets du par/être au sein d'un système binaire.
Comment le changement radical des interactions sociales, du à cette nouvelle lecture de moi par les autres, va en retour me changer? Et comment parer à ce par/être?
Cet essai n'a pas de fin en soi, c'est une exploration par l'image des interactions permanentes et infinies de tous les processus qui nous cons/dé/re/truisent et nous font advenir ou non en tant qu'être humain ( tel qu'il est défini par la société dans laquelle nous vivons).
shoots réalisés avec un 550D canon n en juin 2011, diptyques commencés en janvier 2012 terminés en aout 2012.
mardi, mars 8 2011
Par Naïel le mardi, mars 8 2011, 17:49 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
jeudi 4 mars 2011
Fibromyalgie/
Maladie par
défaut/
maladie, non/
Syndrome disent-iels/
ici/
au pays de la surplombante
psychiatrie
Fibromyalgie, j'écris ton nom
Diagnostic par /
élimination
traitements par/
symptômes
Ton nom, enfin non!
celui que /la médecine t'a /
donné
Ce nom qui ne dit /
RIEN/
de ce que tu FAIS/
à mon corps
Fibromyalgie/
Ça ne s'écrit qu'au VELLEDA/
pour la plupart , ça /
N'EXISTE PAS!
Fibromyalgie , en ton nom/
on a parait-il /
depuis peu sortiEs/
NouEs les fouEs/
des asiles
Aussi vrai/ aussi réel
que d'autres fouEs
que d'autres folles/
syndromatiséEs aussi/
TranssexueLLEs appellation contrôlée/
Officiellement / dépsychiatriséEs
Fibromyalgie
Tout compte fait, c'est un peu
comme les oppressions de genre/
de race/ de classe/...
Tout ce qui n'a pas à
SE DIRE
quand on est BlanchE/
d'un milieu aisé/
hétérosexuellE et
VALIDE!
C'est noir ou ... blanc/
Choisi ton camp/
Tout psychologique
ou
Tout physiologique/
c'est juste binaire,
une impasse
comme notre monde qui
voyant un mur
s'imagine encore/
qu'il pourra le
traverser
sans dommages / et sans questions
Un nom, parait-il /
ça
rassure
les victimes/ les malades
que /
nous sommes censéEs
ÊTRE
Fibromyalgie
pour moi, tu n'es/
qu'un nom affublé grossièrement d'une liste de /
symptômes
d'une méthode pseudo scientifique de/
diagnostic
un nom qui
ne me ressemble pas/
et que vous médecins spécialistes
Vous ne voulez entendre/
car/
n'étant pas le principal symptôme /
défini/ écrit sur/
le registre /
de votre corporation
INTOUCHABLE
Fibromyalgie
j'ai mal à mon corps, à moi, à ma vie
car je combats
seulE
contre un ennemi qui/
se déploie
variable et mutant
qu'on a affublé d'un nom
fixe et IMMUABLE/
aux symptômes invariables...
Ce que je vois de mon lit ...
Ce que vous pouvez voir...
Ce que je et vous voyez tous les jours..ce qui rythme mon quotidien wherever i go...
samedi, avril 4 2009
Par Naiel le samedi, avril 4 2009, 18:48 - fucking Life
Raz le bol!
Marre des toubibs qui vous disent qu'ils vont étudier votre dossier et qui 2 mois après n'ont toujours "pas pu" comme ils disent. Je ne leur demande pas la lune, je ne leur demande pas de me guérir ( ça fait un bail que j'ai pris en compte la condamnation à perpetuité), je leur demande juste de tenir leurs engagements....Je suis , la dernière fois arrivée avec un tract de revendications , la prochaine fois ce sera un lance grenade!Si ces pseudos savants savaient ce qu'il m'en coute de juste téléphoner pour prendre un RV, pour franchir leur cabinet....pseudos experts que j'informe........
Marre des militantEs, des réus où ce qui est acté n'est pas pris en compte ou rediscuté sur des listes improbables où les gentEs écrivent quand elles ont le temps....
Marre des pseudo relations, des endroits où on doit litteralement se fragmenter pour supporter....
Marre des manifs qui ne servent à rien de cette (f)rance que j'exècre, marre d'avoir un sens de l'éthique trop prononcé qui m'empêche pour l'instant de passer à la lutte armée...
To be continued....
vendredi, novembre 7 2008
Par Naiel le vendredi, novembre 7 2008, 01:23 - annonces expos
À la recherche de mon identité Porter un regard sur un corps qui dysfonctionne, sur un corps qui s'écarte de la norme médicale Porter un regard mais aussi montrer l'inmontrable, exprimer l'indicible pour pouvoir enfin penser l'impensable renvoyé par la norme sociale et continuer à exister, à ÊTRE au-delà des normes. Questionner l'identité, les genres et la répression sociale qui peut s'exercer sur toute personne s'écartant volontairement des constructions sociales préétablies et normatives (par exemple la notion de féminin et de masculin). Diversité des genres. Dépasser une vision stéréotypée et binaire de la construction identitaire de chacun(e). Reconnaître et respecter l'identité de chacun(e). Dépasser le clivage masculin/féminin et introduire toute une déclinaison de genres toujours en perpétuel mouvement afin que chacun(e) puisse se poser la question : qui suis-je ?.
Auteur : MyOwnPrivateGender
Tags : genre identités queer transgenre queerart gender genderqueer
Envoyé : 07 novembre 2008
Note :4.0
Votes :1
mercredi, octobre 22 2008
Par Naïel le mercredi, octobre 22 2008, 10:54 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
dimanche, mai 18 2008
Par Naïel le dimanche, mai 18 2008, 18:51 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
la FIBROMYALGIE enfin reconnue par la Sécurité sociale?
sur antenne 2 ils ont annoncé que la prise en charge de la FYBROMIALGIE EST EFFECTIVE AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE
journal de 13h du vendredi 16 mai
La fibromyalgie concernerait 2 millions de personnes en France
samedi, mars 29 2008
Par Naïel le samedi, mars 29 2008, 19:04 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Comment continuer...dealer avec ce corps anarchique...
Comment sortir et aller vers les autres quand le corps ne suit pas?...Commet dire et expliquer cette maladie indicible qu'est la Fibromyalgie , comment faire comprendre l'enfer invisible sans faire l'objet de pitié insupportable et aussi d'indifférence totale, de deni...?
Comment expliquer cette logue periode où je me bats toutes les minutes, où je mets dans ma tête toutes les sorties sympas et les rencontres et auxquelles je dois renoncer , j'y crois jusqu'au dernier moment...Et finalement , je dois me desister...
Ce soit c'est la soirée de soutien trans I need moneY aux Souffleurs: nuit blanche à gerber, migraines insoutenables, je ne compte plus les cernes sur mon visage, mais ce n'est pas le plus important...ce sont les sillons creusés dans mes tripes , dans mon coeur, dans ma rage de vivre qui s'eteint ....La Fibromyalgie c'est juste l'impossibilité de dire les impossibilites qu'entrainent ce Syndrome...
C'est l'impossibilité d'être fiable..c'est toujours à avoir à s'excuser d'être malade...s'excuser de ne pas guérir...s'excuser de ne pas pouvoir nier cette maladie ...s'excuser de continuer à y croire...
C'est accepter d'être vieilLE et impotentE à 30 ans...c'est expliquer l'inexplicable du vecu ...c'est se retrouver contraintE à la solitude non désiréE ...CelLE qui vous rappelle que vous êtes excluE de la vie "normale" , car votre corps n'en peut plus...'est accepter les drogues dures legales à vie...ces drogues qui permettent un semblant d'espoir...mais qui ne traitent pas grand chose...qui diminue un peu la douleur...juste le temps d'esperer qu'on puisse vivre un peu...pour vous exploser cet espoir un peu plus ...
Ces drogues legales dont on ne distingue plus les effets secondaires des symptomes de la fibromyalgie...
Enfin , c'est juste tout ça...Je devrais être heureusE de vivre encore..de vivre à 500% des 2% de capacites qu'il me reste ...oui je hurle ma joie!
vendredi, janvier 11 2008
Par Naïel le vendredi, janvier 11 2008, 21:14 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
mardi, janvier 8 2008
Par Naïel le mardi, janvier 8 2008, 21:16 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Un jour le combat s'arrête faute de forces, faute d'alliés...
Une clope , un café le matin, ou le soir...quelle importance...
Elle impose son rythme...
Je lui ai volé quelques mois...combien va-t-elle m'en reprendre...
Je ne dis pas merci aux médecins qui m'envoient aux urgence car ils ne savent pas
A ceux qui m'ont humiliéE dans les plus grands services de neurologie et de médecine interne
Aux charlatans en tous genres qui se font du fric sur l'espoir
à l'état français qui vous met en psychiatrie dès que vous débordez du cadre
A MR Sarkosy qui tue le droit à la santé pour tous...et...
Je jette l'éponge presque 6ans de batailles...c'est trop long...
So bye bye Fibromyalgie...
j'arrête tous les traitements qui te retiennent...et qui me tuent par derrière...
maintenant le champ est libre...On verra ce que tu peux faire sur une terre arride et desséchée...
dimanche, novembre 11 2007
Par Naïel le dimanche, novembre 11 2007, 21:57 - Fibromyalgie, Fibromyalgia
Demain matin , c'est HÔPITAL pour 3 jours...le retour...Ca devait avoir lieu en septembre ...faut pas être trop pressé surtout en ce moment...Petite anesthésie avant la grande de la semaine d’après...examens de merde (c'est le cas de le dire) trois jours à se faire chier , à retourner presqu'au commencement...Les cauchemars du vécu du début reviennent hanter mes nuits...les violences...les humiliations...le déni...l'hypocrisie et le dédain du monde médical...Se faire traiter de psychotique parce qu'on a une fibromyalgie c'était dans un autre endroit...mais dans un hôpital public...c'était au temps où ce mot là avait à peine franchi les frontières de notre si beau pays devenu si "national"...
On vous mettait à l'époque une grande étiquette sur le front : psychiatrie
parce qu'en France c'est comme ça pour tout: on ne sait , on ne connait pas, on est impuissant, on ne veut pas voir, pas écouter , pas croire...alors on met tout dans le grand sac de la PSYCHIATRIE...avec son cortège de drogues légales , de camisoles chimiques qui vous shootent sans enlever la douleur physique..Vous n'êtes plus qu'un objet , un cobaye..Vous n'êtes même pas un malade ordinaire avec une sale maladie qu'on ne sait pas combattre non vous êtes FOUS , FOU car vos symptômes ne rentrent pas dans la NORME médicale dans une petite case avec des médicaments en face, des explications , des causes, des conséquences, enfin un cadre qui peut rassurer les médecins et les grands professeurs...
Car si on vous colle en psychiatrie alors que cette maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992, c'est pour que les médecins se dédouanent de leur culpabilité de ne pas savoir et de ne pas vouloir chercher, de ne pas remplir leur fonction première, d'être en dehors du fameux serment d’Hippocrate...Est ce si difficile de juste dire...Je ne sais pas pour l'instant, on va chercher mais je suis IMPUISSANT actuellement...
Non ce n'est pas possible, enfin, le MÉDECIN doit GUÉRIR ou du moins SAVOIR, il est le garant de nos peurs de la mort , de la maladie, d'une société qui a oublié un jour qu’elle va mourir, qui repousse toues les échéances, espère l’éternelle jeunesse et se bourre de consommations et d'abrutissements pour ne plus voir, ne plus écouter , ne plus vivre pour ne pas mourir......
Le MÉDECIN a le savoir, le pouvoir, on attend tout de lui...alors affirmer qu'il est impuissant c'est reconnaitre qu'il n'est pas pour la société , en gros qu'il n'est pas tout puissant comme chaque être humain...
Bon cela c'était il y a quelques années pour les humiliations, maintenant presque tout le monde dans le milieu médical connait le mot FIBROMYALGIE ....et alors La case FIBROMYALGIE prend le relais de la grande case PSYCHIATRIE: on y met tout et n’importe quoi...une douleur musculaire et ça y est le diagnostic de fibromyalgie est lâché...Ça y est on a un nom pour définir ce que vous avez! on peut vous mettre dans une autre petite case ...il y en a que ça rassure , moi pas parce qu'à force de passer de cases en cases , de changer de services d’hôpitaux, de tester des médicaments qui sont produits pour d'autres maladies, on en oublie qu'il n' y a en France toujours aucune recherche vraie, juste des médicaments car les médicaments ça rapporte, et aucun statut juridique pour cette maladie,, donc aucun droit...De fous nous sommes passées à "sous-citoyens" ...c'est le progrès!!! moi j'prefere la case "fou" c'est plus fun
jeudi, août 23 2007
Par Naiel le jeudi, août 23 2007, 22:38 - itin'errances
I know that...je connais l'autodestruction...mais je ne sais pas si t'accorder 10 jours d'excès après les traitements est un péché...tu m'as toi même dit que je devrais moins boire avec mon rivotril , lol, et je n'ai pas aimé, car j'estime que moi tout comme toi j'ai le droit de m'absenter de mon corps de temps en temps et de vivre même si c'est dans l'excès, je sais que j'arriverai peut être à me récupérer...
Mais tu
sais comme moi que beaucoup de personnes ici masquent leurs souffrances
leurs béances derrière la fête et les lendemains amers des gueules de
bois...et elles sont néanmoins perceptibles approchables...juste ce qui
fait de nous des êtres humains...
Après beaucoup
de personnes s'autorisent à vivre pendant 10 jours à fond, au bout de
leurs limites car il y a un cadre malgré tout...ce n'est pas la vie
réelle...juste un possible pendant 3 semaines...juste une illusion
vécue, partagée, retrouvée, comme quand on était ados et que tout
semblait possible...ce ne sont pas des rêves de toute puissance juste
des instants d'abandon de soi aux autres , à la tendresse, à la
chaleur, aux rires partagés, au vécus non dits mais ressentis...peut
être un ressourcement, une autodestruction, un espace de débauches , un
rêve d'enfant ...chacune y prend et y trouve ce qu'elle veut ou
peut...avant de retourner avec ce possible dans le cœur dans sa vie...
Moi
cet été j'ai pu vivre dans autre chose que la souffrance, que le mal
être, que les automutilations, les pompiers, les TS, et je crois que
peut-être pour certaines c'est de l'autodestruction, mais pas pour moi,
JE SUIS et JE VIS, et autour de moi je fais souffrir beaucoup moins de
personnes en étant dans cette vie, en étant un peu plus légère que
quand je reste en moi, mutique, et où j'ai vraiment envie de me faire
du mal...là j'ai tout simplement envie de me faire du bien et d'être
bien avec les autres aussi...
So amen pour les péchés
baisers
Naïel
petite photo où la maladie s'autorise à se montrer et à s'aimer dans la tendresse d'un regard , d'une émotion...
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