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jeudi, août 23 2007

23/08/2007

23/08/07

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Je ne sais pas si le péché de chair existe...?

En tout cas personnellement, je l'ai remis à sa place dans les normes et les tabous de notre superbe société occidentale.

Désirer un autre corps relève-t-il de la vanité?

Avoir envie de prendre des vacances de l'hôpital, de la maladie, de s'absenter de ces corps malades que nous possédons est il si terrible...

La société bien pensante nous fait croire qu'être malade est un état qui condamne et qui implique un malheur, une asexualité, une impasse à tout désir, à toute tendresse.

Avoir un corps malade est une pseudo identité qui nous tombe dessus, qui nous met dans une norme, comme toujours, or nous ne nous résumons pas à cela ...d'autres identités existent en nous et j'aime à croire que certains jours certaines nuits, quelques effusions de tendresse, d'amour, de sexe ,d'alcool...mettent cette identité au placard comme une vieille chose qu'on a trop souvent portée, qu'on jette pour une nuit, pour pouvoir vivre tout simplement...

kissZ

And take care

Fucking norms forever

Naïel

lundi, juillet 2 2007

ne plus se voiler la face: condamnéE à perpétuité...

ne plus se voiler la face: condamnéE à perpétuité...

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plein de choses à dire, plein de révoltes, d’humiliations récurrentes, de souffrance,bombes sur la fibro, la vie en bas débit, le silence, le bruit, l'envie de lâcher prise ...mais pas ce soir pas envie d'écrire la plainte, la lucidité, la blessure à vie, à mort, la condamnation à perpet...

just a picture...for this fucking life i don't want anymore

dimanche, avril 15 2007

try another drug : LYRICA

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LYRICA 150mg : la fatigue, les malaises sont insupportables;troubles de la vision, plus de sensations, douleurs abdominales, et cette fatigue , cet épuisement contre lequel il faut lutter encore et encore...Comment vivre un peu , beaucoup , à la folie avec ce médicament...comment préparer une expo, réfléchir, faire son taff alimentaire...et ne pas rester le légume que l'on est devenu...douleur,  zombie, essais thérapeutiques...c’est quand qu'on arrive au bout, dis la médecine c'est quand que je verrais la mer? C'est pour bientôt les recherches en France?

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ARRÊT BRUTAL DU LYRICA one day: juste pour pouvoir tenir sur ses jambes et finir de préparer mon expo, aller à un vernissage, se battre encore et encore pour continuer à faire ce qu'on aime...Rappel à l'ordre : on n'arrête pas les drogues comme cela! Douleurs insupportables, se bourrer d'efferalgan codéiné, de Rivotril....pff des journées pour rien, des heures à endurer, just beeing a legal junkie and stay it...forever...

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REPRISE DU LYRICA 100mg : juste pour faire cesser les douleurs , les crampes du corps entier, la migraine...juste pour aller au vernissage...juste pour essayer de survivre...un peu ...encore...: tremblements, perte de sensations de son corps, chaleurs , malaises au volant...comment rester autonome...

so Be a junkie and shut your mouth, you'll be a good child...that's the reality of medical world...

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juste Rêver...contre la vie qui s'efface...

jeudi, novembre 23 2006

IPSO : Infinie Protection des Sans Ombre....

IPSO : Infinie Protection des Sans Ombre.... | 23 novembre 2006 | 26 novembre 2006

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aller dans un institut spécialisé dans les maladies ayant un rapport avec la psyché pour se faire aider, trouver un fil...enfin le retrouver..., chercher une aide pour mettre en place des moyens personnels pour vivre"avec " la maladie...chercher un peu de soleil, d'espoir quelque part....et y trouver ça:



Un grand Chef de Service qui vous regarde de haut avec son assistant qui ne se présente même pas, ...Mr le Chef de Service a décidé d'ignorer la maladie...le désespoir...les suicides...les mutilations...l'urgence de la demande ...pour attaquer sur le problème du genre, tellement plus facile et visible...forcement tous les problèmes viennent de là...c'est non conforme à la différenciation sexuelle qui est à la base de notre société et de la psychanalyse...



Feindre de me prendre pour un garçon, me laisser parler une demi-heure, puis me poser des questions incongrues, pour me faire dire mais , je suis une fille...le faire répéter deux fois , et me demander ce que je ressens à ce qu'il me prenne pour un garçon gay..;sourires...pense-t-il que je suis assez conne pour ne pas voir sa manipulation perverse et pour faire de mon apparence une déficience, une anormalité qui engendre toute ma difficulté à vivre; à survivre avec la maladie...



alors, je lui ai répondu :"rien", que personne ne me prenait pour un garçon de face et quand je parlais....silence..."et vous savez que vous renforcez votre masculinité par votre apparence" ... pauvre con, masculin féminin ce sont vos normes à la con! C 'est pas pour ça que je suis là!



lui n'entendant que ce qu'il veut entendre, la non conformité d'un genre à son assignation sexuelle...et moi lasse d'entendre ces conneries qui sont hors sujet dans ma demande...



Alors MR le grand somaticien, là il faut que je parte, mais tout à l'heure je prendrais mon téléphone pour vous dire ce que je n'ai pas pu dire hier, par lassitude, par emmêlage de nœuds, par non attention de votre part à ce que je suis et pas à ce à quoi je ressemble....et en attendant je vais à mon RV et je vous emmerde!!!



Tous les psys ne sont pas comme vous, heureusement, par malheur vous formez des gens à votre vision réductrice de l'être....vous poussez les gens au suicide par votre discours normalisateur...heureusement mon désarroi s'est transformé en colère ce matin ...tchao à toute à l'heure au tel!


jeudi, novembre 2 2006

CENTRE ANTI-DOULEUR , ma douleur...

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CENTRE ANTI-DOULEUR 31/10/06:

Pas répertorié sur le plan de l’hôpital , engoncé entre la fac de médecine et un autre bâtiment, pour accéder au centre anti douleur , il faut croiser les bennes de linges sale qui font un va et vient incessant dans le sous-sol, ballet des chariots....trouver l’entrée dans les bas -fonds des sous-sols, croiser encore des bennes à ordure cette fois ci... trouver ce petit encart sur l'humanité, dans un recoin , pas de porte d'entrée, à ciel ouvert...

venir des bas fonds pour accéder au centre anti-douleur, trouver un escalier de secours qui nous emmène trois étages plus haut...des ascenseurs en voie de désaffection, attendent leurs derniers passagers...montent et descendent avec difficulté......

3éme étage, ça y est j'y suis...hall vide...murs délabrés...un vague panneau m'emmène vers une porte...j'ouvre.......grand couloir vide....la lumière vient du secrétariat...vide lui aussi , éteint...immense couloir avec des beaux sièges ...rouge douleur...vide......silence absolu....

après une attente raisonnable, consultation avec la chef de service, très humaine, très sympa....prochain RV le 16 janvier......pas de moyens pas de personnel...

"l'humanité se trouve souvent près des poubelles et du linge sale, je n'en ai jamais douté" mais la lutte contre la douleur , où est-elle?...

centre-antidouleur, is there anybody in there...

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CENTRE ANTI-DOULEUR ? VOIR LA LUMIERE

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mardi, octobre 17 2006

no words...

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il n'y a pas de mots pour décrire cette douleur insupportable et cet épuisement...juste un peu d'espoir que cette maladie soit en voie de reconnaissance et qu'on sorte de l'invisibilité...et un peu de recherche commence...

alors j'espère...sur ces journées perdues plus longues qu'une mort sans fin...sur ces nuits par morceaux...sur cet isolement ....sur ce carcan dans lequel je suis enferméE qui s'appelle mon corps...sur ma tête qui explose parfois...sur la personne qui m'aime malgré tout cela...sur mes amies qui ne me jugent pas et qui sont là ...sur ma vie rêvée...

j'écris avec des calques sur photoshop le mot ESPOIR en arc en ciel....

mercredi, octobre 11 2006

faire des projets, vivre avec la fibromyalgie...

vernissage expo à Orléans, préparation de Cinéffable et de l'expo Ni rose, Ni Bleu, travail au CNED, créations de fringues, aimer....que de projets qui épuisent mais qui tiennent en vie...la Fibromyalgie est vraiment un long cauchemar pas tranquille...MAIS

"Ce qui sauve c'est de faire un pas. Encore un pas.

C'est toujours le même pas que l'on recommence...

ce que j'ai fait, je le jure, jamais aucune bête ne l'aurait fait."

Cette phrase la plus noble que je connaisse, cette phrase qui situe l'homme, qui l'honore, qui rétablit des hiérarchies vraies, me revenait à l a mémoire"

Antoine de Saint-Exupéry

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mardi, septembre 19 2006

a bloody fucking day ...

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Courir dans tous les sens pour aller chercher des photos, pour une lettre du médecin pour enfin être suivie, un cd diaporama qui ne passe pas, des copies qui arrivent plus tôt (et tard) que prévu...

Des tirages de merde, pas de lettre ( pas le temps, la médecine est débordée...), et juste la fatigue , l'épuisement, la douleur physique d'avoir fait tout cela pour rien, juste l'envie de pleurer, mais je ne sais plus pleurer, alors l'envie qui te reprend de te foutre en l'air car tant d’énergie pour de si petites choses...

juste l'envie d'avoir un corps normal...qui fonctionne correctement...alors dormir et se lever à 3H du mat pour faire le taff...pour essayer de partir à peu près tranquille une semaine en vacances...i'm a legal Junkie en manque de drogues efficaces pour soulager ce corps qui n'est plus mien...cette injustice...

bye bye bloody fuckind bogy, i'll forget you in the train...in my dreams...and perhaps, a day in my real life.

bloody fucking body...

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hey you! bloody fucking body, i fuck you!!!

tu ne m'empêchera pas de survivre pour l'instant et peut être de vire un jour, you'll never win , j'irai juste au bout de tes failles, de tes souffrances,  de ton épuisement, de ta rébellion...

samedi, septembre 16 2006

journée de crise 1

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journée de crise 2: se relever

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journée de crise 3:la rage

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journée de crise 4: face to me

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mardi, juillet 25 2006

derrière les barreaux....

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Enfermée dans ce corps anarchique, vieux et las de survivre, dont les barreaux s'épaississent de jour en jour, maladie invisible et invincible, juste le temps de se rebeller qu'il faut déjà subir, renoncer, vivre dans des nouvelles limites dictés par une maladie sans nom au statut bâtard de syndrome, s'épuiser pour vivre...vivre pour s'épuiser...

il n'y a pas de fin...la lumière je la verrais toujours derrière les barreaux de ce corps épuisé, douloureux , indicible ...des fois l'envie de tout éteindre...à quoi bon...à quoi bon vivre à 2% de ses capacités...le diaphragme est coincé à 28 il ne laisse plus passer grand chose ...juste des traits de lumière...des ombres qui errent...un peu de vie pour tant de non vie...se battre ...oui cela fait 5 ans mais tous les jours se battre contre quoi d'ailleurs..?

bataille sans ennemi , maladie psychosomatique ou somatopsychique, personne ne sait ...on s'en fout un peu d'ailleurs ...maladie pas assez noble pour les neurologues, car elle ne lèse pas les organes,classée en rhumatologie car ayant une vague ressemblance avec la polyarthrite rhumatoïde...non-sens...,squattée par les psychiatres pour sa vague ressemblance avec la dépression et la théorie du conflit intrapsychique...parcours du combattant, humiliations, ...juste pour essayer de se faire soigner, aider...

"allez, c'est pas si grave que ça c'est pas mortel!", c'est juste une condamnation à vie...vous préféreriez quoi vous la peine de mort ou la condamnation à perpétuité?...

allez ce sont les vacances j’emmène mon corps enfermé et ma tête explosée au vert...

à lintérieur des barrreaux...

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à l'intérieur cela ressemble à ça...une vieille usine désaffectée en train de moisir...putréfaction interne...le ciel est brûlé, inexistant...juste un no human's land...

vendredi, avril 7 2006

in move...

in move...


nothing has really changed ...la fibromyalgie est toujours là...elle me ronge de l'intérieur, elle gagne du terrain sur mon corps qui se fatigue de plus en plus vite...la vieillesse avant l'heure...il fallait y croire...maintenant juste avoir le courage de voir ...de se voir malade peut-être pour le restant de ma vie...

faut-il appeler cela du courage de continuer jour après jour jusqu'à l'épuisement, jusqu'à la douleur ou simplement une lutte vaine et stérile juste parce qu'on n'a pas le courage de tirer sa révérence...

My mind is in move...between before and after , there is nothing, just the present moment in a world with no future, in my beautiful world...

My body is a bloody fucking country in where i'm a stranger...My mind is becoming a land of no hope ...

yes, i'm in move but to who, to what...?

mardi, mars 14 2006

FIBROMYALGIE 12

FIBROMYALGIE 12



fin janvier/début février 2006:

était-ce un rêve...une illusion ...sometimes i think i was dreaming a long long time...or a short time....it's the same thing...

Je voudrais que le temps passe vite très vite pour arrêter de croire...pour voir enfin...pour savoir si ça fonctionne ...si mon corps peut devenir autre...redevenir ....


it's real...la cicatrice est là...il faut juste attendre and hope...so strong......aussi fort que ma rage de vivre...pleinement...enfin...


mercredi, mars 1 2006

fibromyalgie11

fibromyalgie11



28/01/06:Retour at home

No words...

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